“孤独的行走”，为了孤独症患者不再孤独

无与伦比

   

    北京五环外，在一片毫不起眼的小树林深处，一个集装箱模样的二层小楼迎来了它最初的访客。“麻雀虽小五脏俱全”，秋天的阳光透过玻璃幕墙照得屋子敞亮，除了楼下公共区域、楼上的卧室，开着小花的露台，还有一个雨水采集设计，形成了一个2米多高的“瀑布”，水打落在屋侧如巨大盆景般的荷花池里。这不是梦想改造家，尽管其缔造者窦一欣将它称之为“家”的样板间。顺利的话，这个北京男人还要再盖30多座这样的小楼，形成集群居所。窦一欣的设想是在中国为大龄自闭症(又称孤独症)患者做第一个社区——静语者家园，这里未来的每位居民都超过16岁。与国内那些为自闭症儿童提供服务的机构相比，显得与众不同。
    52岁的窦一欣第一次带23岁的陈萌来参观这里时，陈萌像一个充满了好奇心的少年，一会儿把防水手机放进水中拍照，一会儿又盯着农民赶着一群鸭子聒噪地从房前路过。窦一欣则会宠爱地摸摸陈萌的头，捏捏他的鼻子。在外人看来，这是一对亲密无间的父子。而在时光倒退3年，他们只是擦肩而过的路人。这两个陌生人在一起做了件不太一样的事情:骑着滑板车用了5个半月的时间，从漠河的北极村到三亚的“天涯海角”，纵贯中国7000公里，沿路宣传孤独症，陈萌正是那个孤独症患者。而这次行走，则是静语者家园的缘起。
    2012年，窦一欣正处在人生低谷。6月，他和朋友一手创办的金田特殊儿童(孤独症)康复训练中心“弹尽粮绝”。在金田最初办学的2009年，中国了解孤独症的人还不多，而孤独症的患者却在进入爆发增长的阶段。2015年4月2日，《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在北京发布，这是内地首部关注自闭症康复的行业报告。中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华透露，中国孤独症发病率不断攀升，患者已超1000万。
    然而，在患者群体激增的同时，窦一欣和朋友却因为“不忍”向贫困家庭收学费，加之学校所在被当地政府认定为违章建筑的“双重打击”下，做不下去了，3年砸了400万元。他想告别公益。在一个孤独症患者的合唱团活动中，窦一欣偶遇陈萌的妈妈，谈到了自己计划了一个告别之旅——骑滑板车穿越中国。
    陈萌的妈妈当即表示，可以带上阿萌一起去。窦一欣满口答应了。“我以为这只是个玩笑。”他事后想想有点害怕。他不了解阿萌，不知道阿萌看见汽车会不会躲开，不知道他路上会不会乱发脾气，怕他大喊大叫给自己丢人……在这场叫作“孤独的行走”的大胆计划里，两个不熟悉彼此的大老爷们要沿路宣传孤独症知识，顺道为100个贫困孤独症家庭筹款。
   “刚开始说好，走一个星期就回北京。”窦一欣回忆，2012年8月24日，那个夏天的尾巴，他们在前往北极村的路上。“唐山，刚出炉的钢铁遇上冷水，像鞭炮一样响。”陈萌任何时候在路上看到有“钢铁”字样的广告牌，就能在三年前的行旅记忆中筛选出路过唐山市的这段。“我们一共闯过了140关。第一关是从北极村到福神沟，再到漠河，距离78公里，用了14个小时。”　他对数据的记忆尤为精准，这不禁让人想起了美国电影《雨人》。
    陈萌出生在一个军人家庭，他的父母为他取名“萌”。他们也没想到在未来的某一天，“萌”成了可爱的代名词。而陈萌确实是很萌，说话的时候能看着对方的眼睛，对答有度，这在孤独症患者中并不多见。尽管窦一欣一再强调孤独症患者是大多数时候面无表情，但陈萌和“窦干爹”一起的时候，感觉安全、爱笑，甚至敢去试探大人的底线。“干爹，给根烟抽呗。”陈萌在旅途后半程，为这一段插曲闹了十天“小脾气”。因为干爹抽烟，陈萌也强烈要求有根烟抽。在窦一欣看来，患有孤独症的陈萌在努力观察和学习别人的生活，只是不能区分好坏习惯。
    也正是这个看上去不顾别人感受的陈萌，在窦一欣超速下坡飞越火车道，摔得浑身是伤的时候，不在意路人的围观，大声嚷道:“叫你慢点你就是不听，出大事了吧，出大事了吧。”把年长他快30岁的窦一欣给气坏了:“他不会对对话者做出反应。”
    然而，让窦一欣没想到的是，陈萌回到宾馆后，为他泡面、打水、洗袜子。“我突然对他生出了强烈的依赖感。”窦一欣在两人合著的《爱与孤独的行走札记》中写道。“跟他在一起，简单、快乐。”窦一欣也逐渐学会了放手，“我们每天一人100元生活费，让阿萌去计划，必备品红牛一罐6元，水3瓶6元，三顿饭50元，剩下的钱都拿去住宿。阿萌去找旅店。”在路上，令窦一欣头疼的是阿萌“恋爱”了。路过大城市的时候，爷儿俩会联合当地大学生做介绍孤独症的活动。有一次，阿萌从后面一把熊抱起一个女孩儿。“当时那个女大学生的脸都吓白了。”窦一欣赶紧冲过去解围。事后，这被阿萌妈妈界定为“流氓行为”，阿萌以此为戒。
   “我见过很多孤独症的大男孩，因为喜欢，又不懂得表达，就去摸女孩的头发，抓她的衣角，甚至是搂抱她，遭到了对方家人或男友的辱骂甚至是被揍了一顿。”窦一欣说，太多人不了解这个群体。出发时，那点浪漫主义幻想也被现实砸碎了。按照窦一欣的计划，给一百个贫困自闭症患者家庭，每家筹一年的康复费6万，筹款目标600万元。结果令他非常失望，走了7000公里，总共才筹到了2万元钱，甚至走到广东时，一度因为花光了随身的路费，不得不在微博上求助。
    窦一欣和陈萌也走访了贫困的自闭症患者家庭。在内蒙古扎兰屯，“一个妈妈，太令人难忘了。几十分钟，她除了眼珠子会转，脸上其余部分没有任何表情，像个蜡像。”窦一欣说，这是她对生活的绝望。家中爷爷得了癌症，没钱化疗，爸爸不在家，带着另一个弟弟看病。只有那个9岁的孤独症小男孩坐在炕上。阿萌在那天的日记里写道:孩子9岁，经常祸害吃的，有时候拿菜刀砍炕沿，我称为“菜刀孤独症”。床沿上密密麻麻都是刀印。这次见面成了窦一欣的“魇”。回到北京下饭馆，见到满桌的菜，他就会想着如果能把这些钱省下来，给那个家庭，就能养活一家子人。
    但他也承认，就算筹到6万元，也只够这一家一年的康复费用。那明年、后年怎么办?陈萌靠画画攒了10万元的存款，会吹小号、爱烘焙，还给“窦干爹”做了一个大生日蛋糕。但他始终不会计划自己的人生。“孤独症患者一辈子离不开人。”窦一欣说，现在国内关注低龄孤独症患者的项目很多，但这些孩子会长大，长大了以后怎么办?要有人先走出一条路。从2015年春节后，他开始冒出了打造成年患者托养社区的想法。
    几十亩地，30多间可移动房屋，每个房子里住着4个大龄孩子和一个老师。要有医疗室、学习室、学员们在模拟“超市”和咖啡屋上班，为参观者服务，甚至是制作一些手工艺产品。窦一欣勾勒的场景宛如一款名为“虚拟人生”的游戏。另一方面，社区也能使学员们的父母解脱出来，回归正常的生活。
    孤独症患者社区在圈内是一个有争议的项目。有的专家提倡要让患者融入社会，而不是隔离开。“这是一个美好的理想。”窦一欣叹了口气说。他曾经找到一个企业家希望能安排孤独症患者就业，热心的企业家咨询了律师，发现精神类障碍人士出了事情不负法律责任，签劳动合同，意味着风险全在企业身上。窦一欣也曾让学校的孩子们住在附近的小区里。孤独症患者不会敲门只会砸门，情绪来了，还曾把墙踢了个大洞。一来二去，邻居也受不了。
   “家长的魔咒就在于所有的父母都希望自己的孩子能过正常人的生活。正是这种‘正常’，让他们无法正视痛苦。”窦一欣说，融入社会的前提是社会能接纳他们。而8年的观察，让窦一欣发现，如果是患者彼此在一起，他们会更加放松，彼此间似乎有着外人不了解的暗语，还能选班长、组织简单的活动。这也是窦一欣把社区取名“静语者”的原因，在他看来，尽管从这群人的脸上看不到丰富的表情，但是想说的话都在心里，等待一把钥匙打开心门。

被遗弃的曾经

很有意义的活动。

不美又怎样

现在患有自闭症的孩子很多，不知道是为什么。

星星之恋

其实很多自闭症患者都有着异于别人的长处。

爱学习的好孩子

他们需要的更多的关爱和陪伴。

冷酷无情

关爱更多的自闭症患者。

Miksa.

盐城，一个让人打开心扉的地方。

夏花我女神

很有意义的活动啊！

小溪紫

星星之恋 发表于 2015-10-19 15:04
其实很多自闭症患者都有着异于别人的长处。

这话说得很对